2020-12-31作者:北京结核病诊疗技术创新联盟
导语:据世卫组织报告显示,耐药结核病依然是全球重大的公共卫生威胁。耐药结核病具有病情复杂、治疗周期长、药物副作用大、治愈率低等特点。2019年我国估算新增耐多药/利福平耐药结核病约6.5万,占全球耐药结核病疾病负担的13%。相对于药物敏感结核病平均6个月的治疗周期,耐药结核病的治疗周期长达18个月,治疗费用高达10-20万元人民币,为患者及其家庭带来了巨大的痛苦和沉重的负担。
12月30日,由北京结核病诊疗技术创新联盟发起的耐药结核病患者关爱支持项目(以下简称“项目”)首批患者赠药活动在黑龙江省传染病防治院举行,活动采取了线上会议+线下仪式的形式。中华医学会结核病学分会主任委员、中国疾控中心结核病防治临床中心副主任李亮、北京结核病诊疗技术创新联盟副理事长兼专家委员会主任刘志敏,中国疾控中心结核病防治临床中心办公室副主任高静韬在线出席了会议。黑龙江省传染病防治院副院长刘玉琴、耐药病区主任金龙出席了线下仪式。
李亮院长在活动开场致辞中表示,随着抗结核新药的出现,耐药结核治疗获得了新的手段。但是由于其价格昂贵,对于大部分患者而言,抗结核新药的费用是一个沉重负担。通过耐药患者关爱项目,我们希望能够为耐药结核患者提供部分药品支持,为他们带去关爱的同时鼓励患者坚持规范治疗,完成全部疗程,也希望这一微小的举动,能够提高全社会对耐药结核患者的关心和支持、撬动抗结核药品费用支付体系的改革,让结核病人因病返贫和因贫致病的局面不再出现。李亮院长呼吁更多的医院、机构加入到项目中来,众人拾柴火焰高,大家团结协作在“一张网”上为我国耐药结核患者规范管理进行更多有益探索。
在赠药仪式现场,三位耐药结核病患者正式领取了项目赠送的免费二线抗结核药品。对此,刘玉琴副院长表示,项目的开展使得医疗资源得到了有效的整合利用,并保障了耐药结核患者的全程规范诊疗。希望通过此次活动加强患者对于规范治疗的重视,从而更好的提高治疗成功率。同时也促进抗结核新药有效、规范的使用,减少耐药传播。
“很感慨,难以想象我能够恢复的这么好。还记得刚开始得病的时候,连话都说不了,到现在逐渐康复。真的非常感谢我的医生和关爱项目,给我提供了这么好的治疗和药品,并一直以来对我进行随访和督导,帮助我一直坚持治疗。有这么多医生的保驾护航,我对接下来的治疗充满了信心!”患者代表在发言时神情激动地说道。
目前,黑龙江省传染病防治院已纳入十位患者,本月有五位均完成了六个月的规范诊疗,其中两位患者已经通过全国结核病互联网医疗平台进行在线复诊,开具了免费的抗结核病药品电子处方,赠药也已经通过线上物流配送直接邮寄到了家里。另外三位患者恰逢来院复查,借此机会北京结核病诊疗技术创新联盟组织了本次赠药活动。耐多药/利福平耐药结核病患者关爱支持项目未来将持续为耐药结核病患者提供关怀服务包,助力患者完成全程规范治疗,早日恢复健康。
北京结核病诊疗技术创新联盟副秘书长王笑春、智慧医疗部主任魏文瑾、远程医疗部主任姚宇峰,项目支持单位北京百医通科技有限公司总经理刘中富、中诺凯琳健康产业(海南)有限公司总经理蔡智浩等参加了本次活动。
背景资料:耐药结核病患者关爱支持项目由北京市结核病诊疗技术创新联盟发起,中国疾病预防控制中心结核病防治临床中心和中华医学会结核病学分会提供技术支持,以患者为中心、以治愈为目标,为符合条件、完成前期规定疗程的耐多药/利福平耐药结核病患者提供治疗关怀服务包,旨在减少因经济和治疗管理原因引起的不规则治疗和治疗中断,提高患者治疗依从性、改善耐药结核病治疗成功率。项目通过全国结核病互联网医疗服务平台搭建医生和患者的沟通联系,为患者提供在线咨询、治疗随访、健康教育等多重服务,帮助耐药结核病患者完成全程规范治疗。医生和患者可以根据需求通过“百医通”APP申请加入项目。